Фіолетовий день: що змінилось для людей з епілепсією в Україні у 2025 році

Часто ми навіть не здогадуємось в кого з наших знайомих може бути епілепсія, адже вона "невидима", а через булінг у суспільстві люди приховують свою хворобу.

Епілепсія — це хвороба, при якій у людини виникають раптові судомні напади. Вони з’являються через "перебої" в роботі електрики мозку. У 80% хворих на епілепсію ситуацію можна взяти під контроль завдяки вчасно підібраній терапії та лікам. На жаль, більшість ліків досі лишається недоступною. Проте, навіть у 2025 є певні позитивні зрушення для людей з епілепсією. Завдяки активній роботі ГО Епіпросвіта, УПЕЛ, НСЗУ, МОН та МОЗ. Ось головні з них:

• Вперше в Україні вийшов зрозумілий довідник про епілепсію для батьків і фахівців. Його роздають у лікарнях і школах, а також можна безкоштовно завантажити за посиланням: https://www.epiprosvita.org/blog/v-ukrayini-zyavilasya-kniga-pro-pershiy-kontakt-z-epilepsiieyu-shcho-ce-ta-yak-yiyi-otrimati   
• Понад 10 000 учителів і майже 10 000 працівників Укрзалізниці пройшли навчання, як надати домедичну допомогу при епілептичному нападі: https://study.ed-era.com/uk/courses/course/5696 
• Щомісяця понад 200 родин отримують безоплатні консультації від команди Епіпросвіти — батьки можуть звернутись за порадою та підтримкою на сайті організації. Якщо вам потрібна допомога – звертайтесь за посиланням: https://www.epiprosvita.org/
• Почалася робота над оновленням медичних протоколів, які не змінювались уже майже 20 років. Це дасть змогу лікарям діяти за сучасними стандартами.
• Стартувала кампанія за легалізацію важливих ліків, які досі були недоступні в Україні — наприклад, Клобазаму, Етосуксиміду та Епідіолексу. Це життєво важливі препарати для людей з тяжкими формами епілепсії.

І ще одне велике досягнення: більше безкоштовних ліків!

З 1 січня 2025 року в Україні розширили програму "Доступні ліки". За новими правилами:

• Додано 52 нових препарати, з них 21 — повністю безоплатні. Решта — за невелику доплату.
• Серед нових ліків є Сібазон, Фенобарбітал, Карбамазепін ретард — вони допомагають контролювати напади та зменшують побічні ефекти.
• Додали також знеболювальні та антидепресанти, які часто потрібні людям з епілепсією.

Це важливий крок, адже вартість лікування — одна з головних проблем. І хоча багато ліків все ще недоступні, цей крок МОЗ і НСЗУ — величезна перемога для пацієнтів. Список нових безкоштовних препаратів за цим посиланням: https://moz.gov.ua/…/dn_2148_25122024_dod.pdf

Епілепсія — це не вирок. Люди з цим діагнозом можуть жити повноцінним життям, якщо мають підтримку: ліки, доступ до лікування, навчання вчителів, знання в суспільстві.

У кожного з нас може з’явитися епілепсія в будь-який момент — після травми, інсульту, важкого стресу чи генетичного фактору. Жодна людина не застрахована. І саме тому підтримка людей з епілепсією — це інвестиція у власну безпеку, у свою країну, у людяність.

Поширте цей матеріал, щоб більше людей були освічені в питаннях епілепсії.